■患者心声
罕见病盼纳入大病报销 记者采访时了解到，患了罕见病不仅诊断难买药难，治疗费用也是一笔很大的开销。“不少罕见病需要终身服药，有的家庭承受不了，孩子就去世了。”张立琴说，她曾经接诊过一个枫糖尿症的患者。得了这种病之后，会出现代谢功能障碍，如果吃了鱼肉蛋等高蛋白食物，代谢产物就会损伤脑神经，导致智力低下，最终导致死亡，而这样的患者，需要用特殊的奶粉，这种奶粉大约600元/900克，婴儿期至少一个月三罐，而且需要终生服用，还得随着成长不断加量，如果不用的话 ，就会出现营养不良。这种患者除了吃特殊的奶粉之外，还需要一些补充神经营养的物质，所以花费很大 ，家里负担很重，有的家庭承担不起就只能看着孩子离去。
“我们就盼着罕见病能纳入报销。”记者采访时，不少患者家属表示，治疗费用是很大的压力。“像前段时间医院接诊的那名戈谢病小患者，一年就得30万元，这样的费用普通家庭是承受不起的。”医生称。
据了解，目前，血友病和BH4缺乏症纳入了大病报销范围，同时，
青岛市慈善总会与青医附院联手成立了“小葵花”儿童血友病慈善基金，针对血友病患儿展开救助。而其他的罕见病患者则只能自己掏钱。 文/记者 韦丽丽 郭玉华
什么是罕见病 又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口 0.65‰～1‰之间的疾病或病变 。目前，全球已确认的罕见病有近7000种，其中80% 为遗传性疾病，约占人类疾病总类的10%。
比较典型的罕见病：“瓷娃娃”——成骨不全症；“月亮的孩子”——白化病 ；“ 玻璃人”—— 血友病。
由欧洲罕见病组织发起，每年二月的最后一天被定为国际罕见病日。罕见病及罕见病群体面临的问题需要更多人关注。
（来源：九州体育-半岛都市报）
