新闻周刊｜我带渐冻症丈夫开网约车

与渐冻症丈夫的每一次“挪动”，都是王杰与命运的角力。

王杰带丈夫出车

又是一个普普通通的清晨，和三个孩子打过招呼，52岁的王杰安顿好副驾驶座上全身瘫痪的丈夫崔文军，便驶入了岛城熙熙攘攘的车流。曾经，是丈夫教会她开车。如今，他成了她的“专属教练”。曾经，是丈夫挑起家庭的重担。如今，她驱动网约车撑起生计与希望。

王杰把丈夫抱上车

网约车前排座椅背后，是一张女儿设计的温馨卡片，向乘客无声传递着父亲“无法自理需照顾”的歉意与感谢，更诉说着一家人“你在，家就在”的不离不弃，以及车轮滚滚间触摸到的人间暖意。

就是想活

6月13日清晨5点多，平度西关社区的一户平房里，女主人王杰早早起了床，把轮椅推到床前，让轮椅与床相对，大约呈45度角，再用脚刹把轮椅固定，然后把丈夫崔文军慢慢挪到床边，先用双臂揽着丈夫上半身，把他抱到轮椅上，然后再搬动他的腿脚，让丈夫像一个正常人那样在轮椅上坐安稳。

随后，王杰把丈夫推到客厅，打开电视的体育频道，那里面有他最喜欢看的各种赛事。知道丈夫暂时没有其他需求后，她便扎进厨房，忙活起一家人的早饭。此时，住在隔壁的三个孩子正在洗漱。大女儿27岁，已经工作4年，手脚勤快的她是一家烘焙连锁店的店长，越是节假日越忙得不着家。二女儿22岁，刚刚读完大专，正在四处找工作。小儿子16岁，读初二。

现阶段，照顾身患渐冻症的丈夫、家里三个孩子和开网约车挣钱，是王杰的三项首要任务。她用一副并不硬实的肩膀支撑着这一切。

变故发生之前，王杰在服装厂上班，崔文军送外卖，两口子为生活努力打拼，谋划着幸福的未来。2019年，夫妻俩商量着花十几万元买了一辆新能源车。于是，先拿到驾照的丈夫崔文军从送外卖转行开起了网约车。

王杰曾打工做服装补贴丈夫的医药费

“那时候，老崔老是催着我也去学个驾照，说‘家里有车了，万一哪天能用上呢’。”没想到一语成谶。

开了一年半网约车，2020年，崔文军的身体出现了一些状况，他的左腿常常感到没有力气，需要用手搬动左腿才能活动。王杰见状很担心，让崔文军休息几天，“刹车使不上劲儿那就麻烦了，咱还是要保证安全第一”。

陪着丈夫在平度当地医院做了一番检查，没想太多的两人一直在骨科求诊。“那时一直以为是骨头或者是关节这些地方出了问题。”王杰说，可是吃了药、贴了膏药都不见效，一位大夫就介绍他们去潍坊一家有名的骨科医院就诊。

两人又马不停蹄地赶赴潍坊，做过检查后，坐诊的老大夫摘下老花镜放在桌子上，语气有点沉重地说：“我怀疑不是骨头的问题，是渐冻症。”

那时夫妻俩都没听说过“渐冻症”这个词，有点疑惑地问：“这是个什么病？”老大夫言简意赅地解释道：“知道美国那个科学家霍金吧，得的也是这个病。”

拿着几家医院的确诊报告，一个七尺汉子被打击得只能以泪洗面，把自己关在房间里，拒绝所有亲友的探望。

王杰两口子文化水平不高，在农村种过地，进城后打工、送外卖、开网约车，拉扯三个孩子长大，是一个再普通不过的家庭，渐冻症这个在全球发病率1.5例～2.4例/10万的罕见病，对他们来说又遥远又可怕。“窝囊！就觉得挺没脸见人的，我怎么会得这样的病？”崔文军在电视上看到渐冻病患者的状态，四肢逐渐不能动，样子很狼狈。

“你安心在家养病，我挣钱养你。”王杰用一句话坚定地告诉崔文军。彼时，供养三个尚未工作的孩子，家里几乎没有多余的积蓄，眼看着丈夫治病要花费很多，王杰开始一天打两份工，白天在服装厂上班，晚上七点半到次日凌晨两点，在一家酒吧里切果盘。

“在家不敢哭，但是晚上上班时，一个人就在后厨里掉眼泪。”这种白+黑的工作，让王杰每月能挣到七八千元，也仅能勉强应付一家五口的生活。

崔文军的病情在缓慢发展，刚开始只是一条腿不能活动，后来慢慢变成两条腿不能动，直到最后四肢都失去了活动的能力。这期间，王杰带着丈夫到处求医问药，“一个月的中药就要花费四五千元。”王杰说。

推丈夫出门

最初，两人都是在青岛本地看病，后来结识了更多的病友，打听到石家庄有家专科医院治疗效果挺好，他们立马动身。“从青岛到石家庄大约七百公里，我开车开了12个小时。”和大夫约好就诊的时间，夫妻俩头天晚上就出发了。当时，王杰虽然已经拿到了驾照，但刚过实习期，第一次开出平度市区就是上高速奔赴石家庄。

“那时也想不了那么多，不管天南海北，只要能治好他的病，怎么着都行，就是想活。”王杰说。

在石家庄住院四十多天，王杰时刻陪护在丈夫的病床边，医院的陪护床折起来就是一张椅子，展开成床也就是长一米多点，人只能蜷缩着身子躺在上面。后来，王杰还拉着丈夫去过杭州等地求医，“治疗效果有一些，但不是很明显。”

在四处求医问药的无奈中，夫妻俩渐渐接受了这个现实：即使是再好的治疗，都只能延缓病情，渐冻症目前并不能治愈。

以前啥都不操心

面对憔悴的妻子王杰，丈夫崔文军反而先调整好了状态，安慰她：“没什么好愁的，过一天就高高兴兴的，咱都三个好孩子，这辈子值了。”

家里这些年的主要花费都在给崔文军治病，不但欠下了二三十万的债务，大女儿工作后挣的将近十万元也几乎补贴其中。小儿子以前是家里的“宠儿”，现在也学会了自己洗衣做饭，放学回来主动给父亲按摩腿，“每天按摩两个小时，可有耐心了。”崔文军笑着说。

儿子在给崔文军按摩

原来的房子在三楼，王杰每次背着丈夫出门很不方便，为此，全家最终租了位于城中村里的一处平房居住（原来的房子没租）。

崔文军刚生病的时候体重在120斤，王杰的体重也在120斤，但是因为崔文军四肢无力，要背起来格外费力气，俩人经常东倒西歪。王杰每次都要强地说：“我背你没问题，蚂蚁还能背动石头呢。”为这，她还很有心地在网上查资料，怎么背渐冻病人，手脚如何配合发力。

为方便崔文军进出，一家人租了一家平房

“老崔是个勤快人，以前都是他照顾家，我啥都不用操心。”王杰笑着说。

以前，王杰白天上班，崔文军工作灵活，家务活基本是他包揽，“每天开网约车出去，中午准点回来给孩子们做饭”。崔文军患病后，王杰开始学着做饭，两人经常是一人站在厨房里操作，一人坐在轮椅上指导——“先放肉还是先放菜？”“先放葱花，再放肉煸炒，这样炒菜香。”

把轮椅摇起来，给丈夫戴上婴儿用的硅胶围嘴，王杰坐在轮椅旁边开始喂崔文军吃饭。崔文军吃饭很慢，即便是一口馄饨，也要在嘴里嚼上一两分钟才能咽下去。王杰从不着急，为一碗饭花上半个小时也不烦。“我以前脾气很急，现在脾气变得可好了，性子被磨出来了。”王杰笑着说。

崔文军吃饭戴的围嘴

“天天待在家里，我很闷得慌，想出去透透气。”整日被轮椅困住的崔文军，向妻子提了个要求。王杰立马答应了。

从去年开始，王杰已有闲暇时间就开车带着丈夫出去兜风，葡萄熟了去看摘葡萄，麦子熟了去看收麦子。她发现，每次出门兜风时，丈夫的眼里就有了光。于是，她和丈夫商量着重新开始跑网约车，一来可以挣钱贴补医药费，二来也可以顺道看看风景，心情还好。

其中的关键一步就是，跑网约车时，丈夫崔文军可以一直坐在王杰身旁。

“我现在只有三个位置，床、轮椅和网约车副驾。”崔文军笑着说，自从今年年初妻子王杰带着他开始跑网约车，两人就成了一对好“搭档”。

认为王杰的开车技术还需要提高，崔文军就在一边指挥她打方向盘，“最近我家附近的大路在修路，出车只能走社区里的小路，那条小路只能容一辆车通行，刚开始我紧张得手都抖，晚上一想到那条小路就愁得睡不着觉，后来硬生生地练出来了。”王杰经常跟丈夫开玩笑说，“我这个网约车司机真是高配，副驾还配个教练。”

你在，家就在

带着丈夫开网约车，王杰虽然做了一些心理准备，但还是收获了很多意料之外的感动，得到了乘客的暖心理解。

“刚开始很多乘客一上车就问：‘我打得不是拼车吧？’我就跟他们解释：‘我对象得了渐冻症，离不开人照顾，不过这个病不传染。’”王杰说，后来解释多了，就让大女儿给做了一个提示牌挂在座椅后面——

“亲爱的乘客，副驾驶坐的是我家属渐冻症患者（不传染），无法自理需要我照顾，谢谢您的理解。”塑料提示牌上一句简短的话语，用几朵小花做装饰，在大女儿的用心设计下非常精致、醒目，如此就不用每次都跟乘客们解释了。

“自从挂上这个牌子之后，跟我们聊天的乘客就多了起来。”崔文军说，很多乘客会问他：渐冻症是个什么病？崔文军会很幽默地解释道：“字面意思。渐，就是慢慢地，冻，就像放进冰箱里的冻鱼一样。就是说，得这个病就是慢慢变成一条冻鱼。”

乘客们也经常被夫妻俩乐观的言语感染，向他们竖起大拇指。

“有一次，我们在医院门口拉了一个乘客，他也得了重症，跟我们说，不想活了。”王杰夫妇便你一言我一语地安慰起他，“得了病没什么大不了的，积极治疗，活一天也要开开心心的，有能力的情况下再好好挣钱，让家人们也过得好一些。”

那名乘客得到夫妻俩的鼓励，临下车前向崔文军说道：“大哥，我要向您学习。”

还有一次，夫妻俩遇到一位心情抑郁的患者，向他们倾诉家人对自己的不理解。两口子也耐心劝导她：多站在别人的角度上想想，可能他们也是为了咱好。“大姐，你比我强多了，起码有健康的身体，还有什么想不开的？”崔文军拿自己病情开玩笑地开导对方。

更多乘客被夫妻俩的经历打动，“你们这样不离不弃，真让人感动。”有人要给王杰转一百元红包，但被王杰婉拒了，“遇到很多好人的鼓励，我们心里也觉得很温暖。”王杰说，每天脚踩油门跑上路时，心情一下子就明朗了。

说起王杰，不善言辞的崔文军总是说：“多亏了有个好老婆，我才能活到现在。”

为了让副驾驶座位上的丈夫坐得更舒适，这个特殊的座位被王杰加装了很多东西，比如头靠位置，做了两个棉垫，王杰称这一改造为“耳朵”，这样崔文军的头部就被两个“耳朵”保护起来，不会左右乱晃。崔文军坐好后，王杰还会在他的前手臂下塞两个抱枕，这样他的上半身有了依靠，会更舒服一些。

夫妻俩每天6点多出门跑车，中午11点左右回家吃饭，午休一会儿，因为崔文军不能在车上一个姿势坐太久，3点再出车，一般工作到晚上七八点钟收车。

“咱慢一点儿，别太着急赚钱，就当我带你出门兜风了。”王杰这样对丈夫说。

“晚上睡觉时一个姿势会不舒服（我改了一下，他原话说压得疼，可能是内脏或者哪不舒服），需要一小时翻身一次，都要喊醒她。”崔文军也很心疼妻子，每天都是让妻子先睡，自己熬到晚上11点左右才睡，“这样可以少叫醒她几次。”

崔文军因为吃中药，副作用导致脂溢性皮炎，王杰每两天就给他洗一次头发，每次上完厕所都给他用湿毛巾擦洗身体，“洗干净了心情也好，再说开网约车身上不能有异味，要不乘客也会有意见。”

看到妻子这些年因为照顾自己，身体也亮起了红灯，血糖升高了，腰椎间盘也突出了，崔文军很内疚：“都是我拖累了你。”

王杰不以为然地回应：“你在，家就在，孩子们就有爸爸妈妈，有完整的家。”

暖心涌动

王杰带着渐冻症丈夫开网约车的故事，被一名网友发到了视频平台上。网友曾是他们网约车的一名乘客，他把座椅背上的提示牌发到了自己的视频平台上：“上车当时看见副驾驶上有个人，还以为是打的拼车，然后看了那个牌子，才知道那是王阿姨的丈夫，身患渐冻症，这种事也没法避免啊，而且叔叔如果没有人照顾自己在家，说实话也挺不放心的。”这个视频一下子引起了很多网友围观和鼓励，纷纷在评论区留言——

“这才是夫妻该有的样子。”

“大爱无价，不离不弃一辈子。”

“患难夫妻，太难能可贵了。”

“生活不会辜负任何一个努力的人，加油！”

网友们都被这平凡又乐观的夫妻感动，看见了具象化的白头偕老的爱情故事。

王杰在喂丈夫吃饭

记者联系到网约车花小猪平台的一位负责人，他表示，平台相关人员已与王杰师傅取得联系，沟通中能感受到，王师傅是一位乐观坚韧的女性，她对话过程中反复谈到，“哪怕不挣钱开车出去，带老公散散心就好了”。同时平台也了解到，王师傅的丈夫崔师傅也曾是一名滴滴司机，他在平台的接单量超过1.6万单，“我们由衷感谢夫妻二人一直以来为乘客提供的接送服务。目前，已启动滴滴公益帮扶流程，将给予王师傅一定的救助金，希望能略尽绵薄之力。”

喂完丈夫吃饭，王杰才开始吃饭

为帮扶像王师傅、崔师傅这样的困难司机家庭，滴滴公司捐资，联合中国红十字基金会、北京滴滴公益基金会发起“滴滴关爱公益救助”项目。该项目面向网约车从业者，因遭遇重大疾病、事故、灾难等导致家庭灾难性支出负担，提供救助和关怀。花小猪平台负责人还介绍：“后续，我们将结合王师傅的需求，对她进行安全、服务和接单技巧上的培训。”

正如一位网友的留言：“有些疾病或许很难逆转，但我们还能转变面对时的心态。爱和陪伴，始终是最强大的力量。”

（半岛全媒体首席记者 高芳）